Quella di Huntington è una malattia rara che in Toscana conta circa 400 malati stimati e 2000 a rischio, mentre in Italia i malati sono circa 6500 e le persone a rischio raggiungono quota 35 mila. Si tratta purtroppo di numeri calcolati al ribasso per una malattia che troppi pochi conoscono e che spesso le persone e le famiglie vivono in solitudine. HD on the Bike e Open Day: in programma per il 18 e il 19 maggio, a Firenze, è un doppio appuntamento dedicato alla consapevolezza sulla malattia di Huntington. Si tratta di una due giorni di sensibilizzazione promossa da NOI Huntington, l’associazione italiana giovanile sulla malattia che prevede conoscenza, sport, musica e aggregazione, insieme alla associazione LIRH Toscana e alla Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington e sotto l’egida della European Huntington Association (EHA).
Speranza nella ricerca e condivisione di una condizione che, benché rara, riguarda migliaia di persone, adulti e ragazzi, sono i temi al centro dell’HD On the Bike, una pedalata di 20 km in bicicletta, con un percorso adatto a tutte le età, da Firenze a Campi Bisenzio, in programma per sabato 18 maggio. Si partirà dal Parco delle Cascine alle 10 per arrivare, in bicicletta, a Campi Bisenzio presso la sede della Pubblica Assistenza. Per partecipare, è obbligatorio iscriversi: info@noihuntignton.it oppure numero verde 800.388. L’Open Day sulla patologia, che si terrà all’Abbazia di San Miniato al Monte, nel pomeriggio di domenica 19 (dalle 16) si aprirà con un concerto del musicista Dimiti Grechi Espinoza è pensato e realizzato – proprio nel mese dedicato alla consapevolezza dell’Huntington – con l’obiettivo di far conoscere e collegare persone che vivono esperienze simili diffondendo tutte le informazioni utili per far conoscere la rete italiana impegnata nella assistenza, nel sostegno e nella ricerca. Per tutto il pomeriggio e fino a sera, sarà disponibile un punto informativo in cui sarà possibile confrontarsi con specialisti, familiari e associazioni e ricevere chiarimenti e approfondimenti su ogni aspetto di interesse legato alla malattia di Huntington.
“La malattia di Huntington è una malattia rara dominante – spiega il professor Ferdinando Squitieri, responsabile Scientifico della Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington e malattie correlate (LIRH) di Roma – Ciò significa che ogni figlio può ricevere il gene mutato da uno dei due genitori ammalati con un rischio del 50%. E’ una patologia grave, con andamento progressivo, invalidante sia per le implicazioni fisiche, che incidono soprattutto a livello motorio con spasmi muscolari di difficile controllo che portano a muoversi ‘danzando’ (tanto che la malattia è anche nota come còrea), sia per le ripercussioni intellettive. Una nostra recente ricerca ha identificato la variante giovanile più aggressiva nella presentazione e nell’evoluzione di questa malattia”, precisa Squitieri. “La nostra speranza, pertanto, è quella di agire sulla cattiva funzione delle cellule nervose, prima ancora che sulla loro morte, per prevenire l’insorgere e il progredire della malattia”, conclude.
